PULZ a PARENT PROJECT pořádají kulatý stůl v Poslanecké sněmovně: Představíme legislativní řešení pro systémové ukotvení péče na sociálně-zdravotním pomezí

Jak efektivně propojit zdravotní a sociální systém a odstranit legislativní bariéry, které v současnosti přenášejí veškerou odpovědnost za komplexní péči na rodiny pacientů? Hledání konkrétních normativních řešení je hlavním tématem odborného kulatého stolu, který se koná v pondělí 7. září 2026 v budově Poslanecké sněmovny PČR. Poradní unie pro legislativu ve zdravotnictví, z.s. (PULZ) je odborným spolupořadatelem této významné legislativní iniciativy.

U příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii se v Konírně setkají zástupci exekutivy, zákonodárci, přední medicínské autority a představitelé pacientského sektoru. Celé setkání je pořádáno pod záštitou poslankyň Výboru pro zdravotnictví PS PČR, PhDr. Ivany Mádlové, Ph.D., MBA a prof. MUDr. Věry Adámkové, CSc., a to v úzké spolupráci Unie s pacientskou organizací PARENT PROJECT, z.s.

Muscular Dystrophy News

Právní podstata problému: Fragmentace systémů a kompetenční vakuum

Současný právní řád vykazuje značnou fragmentaci v oblasti péče o pacienty s vysokou potřebou podpory. Striktní oddělení systému zdravotních a sociálních služeb vytváří v praxi šedou zónu na sociálně-zdravotním pomezí. Rodiny pacientů narážejí na byrokratické překážky a nejasné kompetenční rámce, zejména při provádění specializovaných úkonů v domácím prostředí a mimo zdravotnická zařízení.

Cílem kulatého stolu je tyto legislativní deficity exaktně pojmenovat, navrhnout konkrétní úpravy stávajících právních předpisů a formulovat doporučení pro koordinovaný meziresortní postup. Že jde o celospolečensky zásadní téma, dokazuje i fakt, že akci udělili své významné záštity:

• Mgr. et Mgr. Adam Vojtěch, MHA, ministr zdravotnictví
• Ing. Aleš Juchelka, ministr práce a sociálních věcí
• Mgr. Ing. Taťána Malá, poslankyně a vládní zmocněnkyně pro lidská práva
• MUDr. Jiří Mašek, poslanec a předseda Výboru pro zdravotnictví PS PČR
• MUDr. Lumír Kantor, Ph.D., senátor a předseda Výboru pro sociální politiku Senátu PČR

Od kazuistiky k legislativě

Jednání je koncipováno s důrazem na provázanost aplikační praxe a legislativy. Analýzu každodenních dopadů stávající legislativy a nepropojenosti resortů na rodiny pacientů představí Ing. Jitka Reineltová, ředitelka PARENT PROJECT, z. s., a místopředsedkyně Pacientské rady Ministra zdravotnictví ČR.

Na tyto praktické a kazuistické podněty bezprostředně naváže Mgr. Jan Zahálka, který za Poradní unii pro legislativu ve zdravotnictví z.s. představí expertní návrh novelizací dotčených právních předpisů. Ve svém vystoupení se zaměří na debyrokratizaci procesů, systémové sdílení péče a představí jak střednědobé legislativní cíle, tak okamžitá opatření realizovatelná v rámci stávajícího normativního rámce.

Foto Parent Project, z. s.

Panelová diskuse: Odpovědnost a udržitelnost financování

Klíčovým bodem programu bude moderovaný panel zaměřený na vymezení kompetencí poskytovatelů v domácím prostředí, právní aspekty provádění zdravotních úkonů mimo zdravotnická zařízení, udržitelnost vícezdrojového financování terénních služeb a systémovou podporu soustavně pečujících osob.

V diskusi, kterou vedou poslankyně Ivana Mádlová a Věra Adámková, zasednou klíčoví aktéři legislativního procesu:

• Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (případně pověřený zástupce) a náměstkyně MPSV Jiřina Žežulová se zaměří na finanční a metodické propojení obou resortů.
• Vládní zmocněnkyně pro lidská práva Taťána Malá otevře otázku právních záruk na ochranu důstojnosti a práv pečujících osob.
• Průchodnost navrhovaných změn legislativním procesem zhodnotí předsedové parlamentních výborů – poslanec Jiří Mašek za sněmovní Výbor pro zdravotnictví a senátor Lumír Kantor za senátní Výbor pro sociální politiku.
• Klinický a odborný rozměr problematiky, včetně specifikace medicínských potřeb v domácím prostředí, v panelu zastoupí doc. MUDr. Jana Haberlová, Ph.D., vedoucí lékařka Centra vysoce specializované péče pro vzácná neuromuskulární onemocnění a primářka Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol.
• Propojení politických záměrů s legislativními standardy a potřebami aplikační praxe budou v panelové diskusi svými odbornými příspěvky spoluvytvářet Jitka Reineltová a Jan Zahálka.

Poradní unie pro legislativu ve zdravotnictví a Parent Project spojují svou expertízu s cílem iniciovat nezbytné systémové změny. Výstupní dokumenty a schválené legislativní návrhy z tohoto jednání budou následně publikovány.

„Nejtěžší na Duchenne není samotná nemoc, ale to, že nám systém nedovoluje sdílet péči — všechno zůstává na rodině, i když by to šlo dělat jinak.“ matka chlapce s Duchenne

Jak se můžete zapojit?

1. Přijďte osobně: Kapacita sálu je omezená. Prosím, registrujte se co nejdříve přes tento formulář (Poznámka: Pro vstup do budovy sněmovny je nutný občanský průkaz nebo pas a příchod ideálně hodinu předem kvůli bezpečnostní kontrole).
2. Sledujte nás online: Pokud nemůžete přijít osobně, budeme celou akci vysílat živě. Prosím, registrujte se přes tento formulář. Odkaz na stream Vám zašleme před akcí.
3. Vstup je bez poplatku

Těšíme se na Vás! PULZ a Parent Project