Jak zajistit, aby péče o člověka s Duchennovou svalovou dystrofií (DMD) nestála nepřetržitě na jeho rodině? Této otázce se 7. září 2026 věnoval odborný kulatý stůl v Poslanecké sněmovně. Zástupci pacientů, lékařů, ministerstev, zdravotní pojišťovny a odborníci na legislativu diskutovali o tom, jak bezpečně propojit zdravotní a sociální služby v každodenním životě. PULZ se na uspořádání setkání podílel a do diskuse přispěl právním pohledem.
Kulatý stůl se uskutečnil u příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ve spolupráci s pacientskou organizací PARENT PROJECT a poslankyněmi Ivanou Mádlovou a Věrou Adámkovou. Právě ony v úvodu zdůraznily, že zkušenosti rodin se musí promítnout do konkrétních změn. Diskuse se proto soustředila nejen na léčbu DMD, ale také na osobní asistenci, odlehčovací služby, podporu ve škole a dostupnost péče doma.
Lepší léčba musí mít návaznost v běžném životě
Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch připomněl Národní strategii pro zvládání vzácných onemocnění na období 2026–2035. Za důležité označil lepší koordinaci péče, využití propojených dat ze zdravotního a sociálního systému a podporu pacientů i pečujících v místě bydliště.
Docentka Jana Haberlová z centra vysoce specializované péče pro vzácná neuromuskulární onemocnění popsala pokrok v multidisciplinární péči a vývoj nových léčebných možností. Současně upozornila, že rodiny potřebují návaznou pomoc mimo specializovaná centra. Péče o člověka s DMD vyžaduje spolupráci řady odborností a její koordinace nemůže zůstat pouze na rodičích.
Co to znamená v praxi, přiblížila Jitka Reineltová z PARENT PROJECT. Rodiny podle ní často zajišťují péči ve dne i v noci a při nemoci nebo vyčerpání pečujícího nemají připravenou náhradu. Ani přítomnost osobního asistenta nemusí rodiči umožnit odejít, pokud není jasné, zda asistent smí pomoci s potřebným úkonem souvisejícím s péčí o zdraví. Cílem pacientské organizace je umožnit bezpečnou dopomoc u jednoduchých, opakovatelných a předvídatelných úkonů podle individuálního postupu a po zaškolení pro konkrétního člověka.
Jak vymezit kompetence a odpovědnost
Náměstkyně ministra práce a sociálních věcí Jiřina Žežulová zdůraznila potřebu dostupné osobní asistence, odlehčovacích služeb a možnosti část péče skutečně předat. Představila také oblasti, na nichž chce resort pracovat: propojení kvalifikací pracovníků, bezpečnou pomoc při užití předem připravených léků a diskusi o zdravotně-sociální podpoře pro pacienty různého věku.
Za PULZ vystoupil Jan Zahálka. Vysvětlil, že hranice mezi zdravotní a sociální službou má přímé důsledky pro kvalifikaci pracovníků, jejich odpovědnost i financování péče. Rozšíření úkonů v prováděcí vyhlášce k sociálním službám může přinést dílčí posun. Pro širší řešení však bude pravděpodobně nutné upravit také zákon o zdravotních službách a jasně stanovit, za jakých podmínek mohou jednoduché ošetřovatelské intervence provádět i další určené osoby. O tom, které úkony jsou takto bezpečně proveditelné, musí rozhodnout zdravotničtí odborníci; právní pravidla pak musí na toto vymezení navázat.
V závěrečné diskusi se zástupce Ministerstva zdravotnictví Patrik Zachar přihlásil ke společnému strategickému postupu obou resortů. Upozornil také na potřebu přizpůsobit kompetence a personální zajištění skutečným potřebám pacientů. David Šmehlík za Českou průmyslovou zdravotní pojišťovnu označil za první krok přesné vymezení potřeb pacienta a jednotlivých činností. Pojišťovna nabídla svou expertizu v organizaci péče, vymezování výkonů a úhradových mechanismech.
Na čem se účastníci shodli
Diskuse potvrdila společný cíl: umožnit lidem se zdravotním postižením bezpečně žít doma a jejich blízkým reálně předat část péče. U jednoduchých úkonů je potřeba stanovit jasná pravidla, praktické zaškolení, individuální plán, postup při komplikacích a odpovědnost jednotlivých osob. Pravidla musí zároveň rozlišovat stabilní a předvídatelnou situaci od změny zdravotního stavu, která vyžaduje posouzení zdravotníkem.
Řešení má fungovat napříč regiony a vznikat za účasti rodin, poskytovatelů služeb, zdravotníků, právních odborníků, pojišťoven i dotčených ministerstev. Pořadatelé oznámili záměr připravit písemná doporučení pro Ministerstvo zdravotnictví a Ministerstvo práce a sociálních věcí. K tématu by se účastníci měli vrátit na navazujícím kulatém stole po novém roce a vyhodnotit, co se podařilo posunout.
PULZ je připraven přispět k přípravě provázaných právních pravidel. Zkušenosti rodin s DMD ukazují, že dostupnost péče nezávisí jen na tom, zda určitá služba existuje. Rozhodující je také to, zda na sebe služby v každodenním životě navazují a zda pečující může pomoc bezpečně předat.
Chcete se zapojit? Kontaktujte nás!